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左眼里的田园世界
走进北堡村,每户人家的院子里几乎都栽种了柿子树,这个季节正是柿子逐渐成熟的时候,红色的柿子挂满枝头,有的伸出墙外,在阴雨的天气里色彩更为鲜艳。穿过北堡村牌坊行约一公里,在一条小巷的深处便是勤博的家。整洁的院落和虽然陈设简单却干净利落的房间,展示出这个家庭男、女主人的勤快与干练。看见我们来了,勤博躲在了爸爸身后。当我们与勤博爸爸聊天的时候,他走进隔壁的房间,取出相机。院子里的柿子树和花,圈里的牛和羊,还有原本卧地上被惊醒的大狗,都变成勤博相机里的照片。那些需要及时捕捉的画面,勤博单手持相机,迅速抓拍,拍完立刻回放看照片,那小模样不像是刚拿到相机几个月的小朋友,倒像是经验丰富的小摄影师。“这张又模糊了,花了都”“这个还不错,嘿嘿”……时而表情严肃,时而嘟起小嘴,时而满意地笑笑,时而又嘟囔着自我评价。勤博最中意的是“灰灰”和“白白”,他们不仅是自己镜头里的模特,也是自己的小伙伴,他们是爸爸送给他的两只小兔子。今年三月份的时候,爸爸也曾给他捉来了小兔子,但是因为喂养不善不在了,勤博心里很难过,后来爸爸又给他带回了“灰灰”“白白”。这次爸爸提醒勤博:既然养了,就要照顾好它们,对它们负责。蹲在两个小伙伴的身边,勤博抚摸它们,给他们拍照,迟迟不肯走开。
“突突、突突、突突突突……”让这台手摇拖拉机发动需要费点体力,爸爸让勤博坐在驾驶位上踩住油门,他和爷爷使足够的力气一起摇摇把。摇了两次拖拉机终于发动了,车斗里放着小马扎和纸箱子,爷孙三人一起去自家地里翻红薯。
“突突突突……”
一路颠簸到了农田,家里一共种了四亩红薯,勤博爸爸说是自家种的地,不施化肥,味道也好,不管是蒸着、煮着,还是烤着都好吃。爷爷翻地,爸爸收红薯,勤博就给他们拍照。阴凉的秋天,勤博的小脸有些发红,但是却跑来跑去拍个不停。
拍完照,勤博把相机放进衣兜里,把衣兜盖盖好,然后轻轻拍一拍,像是确认自己的小相机被妥帖安置好才能放心。每次这样做,我们的目光都会被他吸引,这样充满仪式感的动作耐人寻味。
六岁小勤博的照片作品里,写满他用左眼看到的世界。
右眼中逝去的光回到年11月,勤博两岁半,某天晚上一家人吃饭的时候,妈妈看到勤博眼睛里有白点。白点在白天是看不见的,晚上的灯光下才能看到。医院检查后,确诊勤博为右眼视网膜母细胞瘤。医生提出的治疗方案是做眼摘手术,考虑到家长有保眼的诉求建议他们去北京、医院治疗。
“我以前就是一个普普通通的农民,每天就在地里种地,基本和外界都没有什么联系。当时什么都不懂,也没有出过远门,就在村子和周围活动……医院那么多,都不知道去哪一家。”这样一个勤勤恳恳务农的父亲,为了给儿子看病,慢医院.
由于人们对于儿童视网膜神经母细胞瘤并没有足够的了解,绝大多数情况下,在孩子病症出现的早期无法得到足够的重视,以至于在后期检查中病情已经发展到晚期。勤博也不例外,“当肉眼能看到眼睛里有白点的时候,已经属于晚期了。”医生告诉刘世鳌。原本只在夜间灯光下才能看到的白瞳变得在白天也显而易见,后期已经覆盖整个黑色瞳孔。
医院检查时,勤博右眼已经完全没有视力,医生告诉刘孩子保眼已经失去了意义。年12月5号,勤博做了眼摘手术。
年3月份勤博病情复发,到医院检查仅15天的时间,肿瘤以肉眼可见的速度长到了鸡蛋大小。经过将近两年21次化疗后,医院接受了25次放疗,此后又进行了两次全身化疗。
期间,在年8月份的时候,勤博刚进行第4次化疗的过程中,家里已经花光了所有的积蓄和与亲朋好友借来的钱。
转机“年8月份,真的走投无路了,没钱不能继续化疗,之前的化疗也就没用了。再化疗又得重新开始,太难了,那时候差点就要放弃了……”回想起当时的窘境,刘世鳌仍旧记忆深刻,用他的话来说是“最难的时候”。
“幸运的是一位病友给我们推荐了,他之前在这个平台接受过救助,告诉我们可以试试,”申请救助后,勤博得以继续治疗,刘世鳌感慨不已,“当时如果不是,没准真的就放弃了。虽然给我们金钱上的帮助是有限的,但是每次在困难的时候,都给我们帮助,精神上给了我们走下去的勇气。”
对于这个家庭来说,治疗是个漫长而痛苦的过程。但当聊到勤博参加这次“艺术疗愈联盟”“受困儿童影像体验关爱计划”的时候,刘世鳌的脸上露出笑容:“一次去北京复查,文慧老师说如果孩子情况允许的话可以参加这次活动,他(勤博)特别开心。去北京救助中心领取相机的时候,他主动和老师要相机,回家以后拿着相机到处拍。我平时告诉他不拍的时候放好,但是他拿着相机舍不得放下。”
“我觉得拍得还行吧,”评价儿子照片的时候,刘世鳌说道,“小孩子嘛,怎么喜欢怎么拍嘛。我也不是特别懂,也不会要求他。”
对于刘世鳌来说,儿子开心就是最重要的事,“大家都希望孩子能出息,学习好,将来成什么才,对于我来说他能开开心心的就好。他开心了可能对他病情的好转也会有帮助。”
“如果他有摄影的爱好,我们会慢慢培养。像我们小的时候根本没有这些东西,父母在地里特别忙。别说培养爱好了,中午放学回家吃饭父母都还在地里忙,也没有这种意识。
年4月份勤博病情稳定,从医院结疗,并且右眼安装了义眼。
为了将来的光明之路
勤博正处于成长阶段,随着身体发育,义眼也需要随之更换调整。“目前的话一年更换4次,每次花费1万4左右。”刘世鳌告诉我们。
勤博治疗花费了80多万,我们不必赘述这样的一笔钱对于这个普通的农村家庭来说意味着什么。家里种的地每年收入6、7千,只是勤博更换一次义眼费用的一半。因为勤博仍需要定期复查和康复护理,刘世鳌只能呆在村子里,无法出去工作。妻子在村里一家蛋糕店工作,每个月只有7、8百的收入。
不同的儿童大病导致整个家庭陷入同样的困境:没有经济来源,欠有巨额外债,孩子后续治疗仍需要花费。
未来的路对于刘世鳌来说仍旧一面迷茫……
和勤博相处之后慢慢熟络起来,他把纸箱套在头上,哈哈笑着与摄影师一起玩耍。照片中是爷爷和爸爸,延续着千百年来农民在黄土地上弯腰耕作的传统;照片外,是六岁的勤博拿着相机,奔跑在广阔的田地间记录着开心与快乐。其实他本是调皮爱笑的男孩!
一次特别的行动年12月28日至年1月4日,受困儿童影像关爱计划摄影展将在艺术区
悦·美术馆儿童馆举行。
刘勤博的所拍摄的照片将会在这次展览中展出,同时展出的,还有其他十六位经历过大病或意外伤害的孩子们所拍摄的作品。我们希望用这样的方式去看到这些经过救助后能够逐渐回归生活的孩子们眼中的世界,也希望倾听他们内心的声音,在定格的画面里,看到他们童年中依旧流动着的欢悦。
儿童紧急救助中心成立7年以来,救助过的患儿达多名,许多的孩子经过治疗重返自己原本的生活。患病让这些孩子多了一份不一样的童年,他们在重返原本生活的过程里也经历着不同的故事。
儿童紧急救助中心,不仅仅在开展医疗救助,还在关爱工程和融合教育中大力倡导社会各界白癜风怎么看好北京治疗白癜风最好的药